新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕j9涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病j9北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·复旦博士后被控抄袭，校方最新通报：举报情况属实，对其作退站处理
• ·俄货运飞船与国际空间站对接 运送2504千克货物
• ·近月“第一脚刹车”！嫦娥六号探测器顺利进入环月轨道飞行
• ·世界乒联沙特大满贯赛：国乒包揽五金！王楚钦夺得“三冠王”
• ·雅安市商业银行举办2015年游泳比赛
• ·渔民打捞到窃密装置！神秘的“海洋间谍”画面曝光
• ·证监会：对恒大地产欺诈发行债券按募资的20%进行处罚
• ·俄货运飞船与国际空间站对接 运送2504千克货物
• ·继续刷新纪录！《哪吒2》票房突破146亿元
• ·5年7万余例疑似职业病 如何更好守护职业健康？
• ·杭州西安全面取消限购，意味着什么？
• ·中国气象局解析南方强降雨：与厄尔尼诺存在明显关系
• ·即约即查，合规即放！海关短途属地查检刷新试点落地梅州
• ·检察机关依法对陈继兴涉嫌受贿、利用影响力受贿案提起公诉
• ·英国议会宣布正式解散 将于7月4日举行大选
• ·2023年以来至今年3月，公安经侦部门共破获9.5万起经济犯罪案件